Durch Ihre Spende an den Verein DEBRA Austria - Hilfe für die Schmetterlingskinder - unterstützen Sie die medizinische Versorgung, Forschung und Weiterbildung im EB-Haus Austria.
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Spendenkonto: PSK 90.000.041 DEBRA Austria, Am Heumarkt 27/1, 1030 Vienna, Tel: +43 1 876 40 30
EB-Akademie
Dr. Gabriela Pohla-Gubo
Tel.: +43 662 44 82-30 50
E-Mail:
g.pohla-gubo(at)salk.at
Immer mehr EB-Betroffene aus anderen Ländern suchen das EB-Haus Austria auf, um hier Unterstützung in vielfältiger Weise zu erfahren. Im Jahr 2011 wurde daher das Projekt 'EB-CLINET - Clinical Network of EB Centres and Experts' ins Leben gerufen. Die wesentlichste Motivation für EB-CLINET liegt im ungleichen Zugang zu Versorgung und Behandlung innerhalb verschiedener Länder.
Mit dem Leitspruch 'Linking Clinical Expertise in EB' möchten die Mitarbeiter des EB-Hauses ihre jahrelange Expertise in die Welt hinaustragen und sicherstellen, dass Patienten in Zukunft in ihren Heimatländern fachgerecht versorgt werden.
Ziele der Initiative EB-CLINET sind:
EB-Familien aller Länder sollen ohne aufreibende Reisen, ohne Sprachschwierigkeiten, ohne finanzielle Hürden, dafür aber mit hoher Qualität und menschenwürdigem Zugang auf ihrem Weg begleitet werden.
EB-CLINET Fragebogen
Um das Netzwerk aufzubauen, wurde ein umfangreicher Fragebogen vorerst an über 40 Länder ausgesandt. Gefragt wurde unter anderem nach einem Erst-Ansprechpartner für EB-Betroffene, nach der Anzahl bereits bekannter Patienten, nach diagnostischen Möglichkeiten, nach Experten für Versorgung und Behandlung, nach bestehenden Kooperationen und weiteren Netzwerken. Inzwischen wurde dieser Fragebogen von insgesamt 51 EB-Zentren bzw. EB-Spezialisten aus 43 Ländern beantwortet, sodass wir nun eine gute Basis für die weitere Zusammenarbeit haben. In Europa haben 31 Länder den Fragebogen beantwortet (grün markiert in der Europakarte) und sind somit als Partner in das Netzwerk EB-CLINET eingebunden. Interessenten können den Fragebogen unter g.pohla-gubo(at)salk.at anfordern.
'1st Conference of EB-CLINET - Clinical Network of EB Centres and Experts'
Zur 1. EB-CLINET Konferenz von 5.-7. Oktober 2012 in Salzburg werden die meisten EB-CLINET-Partner zusammenkommen und zunächst Gelegenheit zur Vorstellung ihrer länderspezifischen Situation erhalten. In verschiedenen Workshops werden dann wichtige Anliegen und Themen für die künftige Zusammenarbeit im Netzwerk von EB-CLINET erarbeitet. Weiters sieht das Programm Berichte zur aktuellen EB-Forschung und die Vorstellung einer internationalen Initiative zur Ausbildung von EB-Spezialisten vor. Schließlich werden die neuesten Entwicklungen am Weg zu sogenannten 'Best Practise Guidelines' für die Behandlung der EB erörtert und praktische Hilfsmittel, wie etwa ein allgemeines Handbuch für EB-Patienten und ein spezielles Buch für ergotherapeutische Massnahmen bei EB vorgestellt. Zum Abschluss der Konferenz werden die nächsten Schritte und Zukunftsstrategien von EB-CLINET gemeinsam festgelegt.
Hier finden Sie weitere Informationen zur Initiative EB-CLINET: www.eb-clinet.org
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